Svetovni dan ALS: Diagnoza, ki je nihče ne želi slišati

asist. Dea Salamon Novaković

Začne se skoraj neopazno.

Noga, kot da ni več povsem tvoja. Pogosteje se spotikaš. Roka nima več moči, ki jo je imela pred nekaj meseci. Ključi ti polzijo iz rok, tipkanje postaja počasnejše, stopnice pa zahtevajo več pozornosti kot nekoč.

»To je utrujenost.«

»Potrebujem počitek.«

»Saj bo minilo.«

Pa ne mine.

Sledi obisk pri zdravniku. Nato še en pregled. In potem nevrolog.

Preiskave, elektromiografija, magnetna resonanca, laboratorijski izvidi.

In čakanje.

Veliko čakanja.

Vmes iščeš odgovore. Bereš strokovne članke in forume. Brskaš po spletu. Postavljaš vprašanja umetni inteligenci. Poskušaš najti razlago, ki bi imela katero koli drugo ime.

Upaš, da je karkoli drugega.

Multipla skleroza.

Polinevropatija.

Utesnjen živec.

Karkoli.

Samo da ni ALS.

Zakaj?

Ker je amiotrofična lateralna skleroza ena najtežjih nevroloških bolezni.

In potem pride diagnoza.

ALS.

Beseda, ki življenje razdeli na prej in potem.

Toda prav takrat se začne tisto najpomembnejše.

Ne predaja.

Temveč prilagajanje, načrtovanje in boj za čim boljšo kakovost življenja.

Kaj danes vemo o ALS?

Amiotrofična lateralna skleroza je redka, progresivna nevrodegenerativna bolezen, pri kateri postopoma propadajo motorični nevrone – živčne celice, odgovorne za nadzor in izvajanje hotenih gibov.

 Posledica je napredujoča mišična oslabelost, ki sčasoma vpliva na gibanje, govor, požiranje in dihanje.

Za ALS vsako leto zbolita približno 2 osebi na 100.000 prebivalcev, bolezen pa nekoliko pogosteje prizadene moške kot ženske. Najpogosteje se pojavi med 55. in 75. letom starosti, čeprav lahko zbolijo tudi mlajši posamezniki.

Natančnega vzroka bolezni še ne poznamo. Približno 90 % primerov je sporadičnih, kar pomeni, da se pojavijo brez jasne družinske obremenjenosti, medtem ko je okoli 10 % primerov dednih.

Čeprav zdravila, ki bi ALS pozdravilo, danes še nimamo, je v zadnjih letih prišlo do pomembnega napredka v razumevanju bolezni, zgodnjem prepoznavanju simptomov in multidisciplinarni obravnavi. Prav celostna oskrba dokazano prispeva k boljši kakovosti življenja oseb z ALS.

Zakaj je zgodnja obravnava tako pomembna?

Po postavitvi diagnoze je ključnega pomena čimprejšnja vključitev multidisciplinarnega tima strokovnjakov.

Obravnava običajno vključuje:

• fizioterapijo za ohranjanje gibljivosti in preprečevanje sekundarnih zapletov,
• delovno terapijo za ohranjanje samostojnosti pri vsakodnevnih dejavnostih,
• logopedsko obravnavo pri težavah z govorom in požiranjem,
• prehransko podporo,
• spremljanje dihalne funkcije ter pravočasno uvedbo respiratorne podpore,
• psihološko podporo osebi z ALS in njenim bližnjim.

Na voljo so tudi številni podporni in asistivni pripomočki, ki lahko pomembno izboljšajo kakovost življenja in podaljšajo obdobje samostojnosti. Med njimi so ortoze, hodulje, invalidski vozički, prilagojeni komunikacijski sistemi, naprave za komunikacijo z upravljanjem prek gibanja oči (eye-tracking sistemi), prilagojena računalniška oprema ter neinvazivna ventilacijska podpora za pomoč pri dihanju.

Pomembno je vedeti, da pomoč ni znak šibkosti. Pravočasna uporaba pripomočkov posamezniku omogoča večjo neodvisnost, varnost in ohranjanje dostojanstva skozi vse faze bolezni.

ALS ni bolezen posameznika

Ne zato, ker bi obupali.

Temveč zato, ker se borimo za vsak dan kakovostnega življenja. Za samostojnost. Za dostojanstvo.

ALS je težka bolezen.

Zelo težka.

Tega ni treba olepševati.

Toda človek ni ALS.

Človek je še vedno mama ali oče. Partner. Prijatelj. Sodelavec. Še vedno ljubi, sanja, se smeji in želi ostati del sveta okoli sebe.

Prav zato je pomembno, da ob diagnozi ne vidimo le bolezni, temveč tudi človeka. Njegove želje, cilje, odnose in pravico do kakovostnega življenja v vseh obdobjih bolezni.

ALS ne prizadene le posameznika. Dotakne se celotne družine, prijateljev in širše skupnosti. Zato sta poleg zdravstvene oskrbe izjemno pomembna tudi razumevanje okolice in podpora bližnjih.

Ob svetovnem dnevu ALS se spominjamo vseh, ki živijo s to diagnozo, njihovih bližnjih ter zdravstvenih in drugih strokovnjakov, ki jih spremljajo na tej poti.

Morda ALS danes še ne znamo pozdraviti.

Lahko pa ponudimo razumevanje.

Lahko ponudimo podporo.

Lahko pomagamo ohranjati dostojanstvo.

Lahko smo ob človeku takrat, ko nas najbolj potrebuje.

In včasih je prav občutek, da nisi sam, tisti, ki da moč za še en dan.

Za vse, ki živijo z ALS. Za njihove družine. Za več znanja, več razumevanja, več podpore in več upanja. Za Julijana. Za Mladena.